México, 29 de diciembre del 2021.- Marichuy nació en 2020, en medio de la pandemia de Covid-19. A los cuatro meses, su mamá, Karen Esparza, notó que no comía bien, por lo que la llevó a consulta pediátrica. Los médicos le dijeron que la bebé tenía inmadurez para succionar, que no era nada de que preocuparse; sin embargo, ella no quedó conforme y acudió con diferentes especialistas, hasta que le diagnosticaron una miocardiopatía dilatada.
La miocardiopatía dilatada se caracteriza por el agrandamiento del ventrículo izquierdo del corazón y una alteración de su capacidad contráctil. Por la edad de Marichuy no es candidata a un trasplante de corazón, entonces recibe tratamiento médico, lo que ha significado un problema para la familia Carballo Esparza, puesto que en el Hospital Infantil de México Federico Gómez —donde se atiende la menor de edad— no han contado con todos los medicamentos. Esta situación ha motivado a Karen y su esposo a realizar rifas y eventos de caridad, a fin de darle una buena calidad de vida su hija.
“Estuvimos de hospital en hospital, hasta que en el Centro Médico Siglo XXI le hicieron estudios y detectaron que tenía el corazón muy grande. Nos explicaron que era miocardiopatía dilatada, pero que mi hija no era candidata a cirugía por su edad, por su peso, y lo que nos han dicho en el hospital infantil es que lo mejor que pueden hacer es darle cuidados paliativos; en algunos hospitales hasta me han dicho que mi hija no llegará a los tres años, y como padre eso no importa, lo que buscamos es que tenga la mejor calidad de vida el tiempo que esté con nosotros”.
Marichuy se medica para atender su miocardiopatía dilatada, un agrandamiento del ventrículo izquierdo del corazón.
Antes de llegar al hospital infantil, Karen buscó ayuda en la organización civil Kardias; recuerda que, de inicio, atendieron bien a Marichuy y confirmaron el diagnóstico, pero también reiteraron que la niña no es candidata a cirugía y, en caso de requerir atención para la menor, era necesario que la costearan.
Tras esa negativa y dado que su esposo cambió de empleo, llegaron al Insabi y solicitaron atención en el Federico Gómez. De nuevo, le practicaron estudios a la menor para validad que tuviera la enfermedad y, aunado a la miocardiopatía, detectaron una displasia de cadera; como consecuencia, Marichuy necesita rehabilitación.
“En el hospital infantil nos atienden bien, pero dan las consultas muy espaciadas. Para abrir el expediente nos tardamos cuatro meses; luego de que confirmaron el diagnóstico, nos dieron una cita ocho meses después y nos enviaron a la atención de genética, pero para saber si la condición de mi hija es por genética, no porque vaya a haber un tratamiento.
“Seguimos en espera de consulta en el Instituto de Cardiología; para un trasplante de corazón, en el Federico Gómez me dijeron que tenía que entrar a lista de espera, y hay falta de donación altruista, entonces es más complicado. Lo que iban a hacer es mandarle medicamentos para que crezca lo mejor posible y en un momento, cuando pueda ser candidata, ver la opción”.
A la fecha, Marichuy requiere 12 medicamentos para tratar su insuficiencia cardíaca: captopril, levocarnitina, espironolactona, digoxina, furosemida, aspirina, carvedilol, omega 3, trivisol, ferinsol, selenio y coenzima coq10, este último no lo consigue en México.
“Son medicamentos muy específicos, además, mi hija presenta desnutrición grave porque su corazón es como si estuviera corriendo todo el tiempo. Conseguimos una leche especial que no venden en el país y nos cuesta mil 200 pesos, ahorita nos hicieron una donación desde Canadá, pero debemos pagar el envío. La coenzima debe ser específica de una marca, porque es la única que no tiene antioxidantes y otras sustancias que podrían dañar a mi hija, y el selenio está agotado”, menciona.
Otro problema es que los medicamentos deben ser dosificados para la edad de Marichuy, entonces, es pagar el costo del fármaco y la dosificación. En este punto, los padres de la menor piden al Insabi que se les apoye con este proceso.
La madre resalta que la gratuidad en el Insabi ha permitido que su hija tenga atención sanitaria; sin embargo, la falta de medicamentos es constante.